给娃娃做裙子
9月25日上午,秋日的阳光温暖又灿烂。铜山区驿城社区9岁的夏子淇换上了美丽的古装裙子,站在楼梯口往外张望。
“今天星期三,小朋友都去上学了呀,妈妈陪你玩。”
伴着一声失望的“哦……”子淇拿出她的布娃娃,开始给它们做裙子。
手术后的子淇面部左右不对称,头上只有短短的白发,出门经常戴着帽子和口罩。然而她像所有的女孩一样爱美,喜欢芭比娃娃。她有一双巧手,从小就喜欢做手工,她给每个娃娃都做了好几套衣服,长裙、短裙、抹胸应有尽有,用的布料都是妈妈穿剩的旧衣服。脑洞大开的她,受到动画片的启发,还用不同颜色的气球给娃娃设计出了漂亮的时装。裁剪、穿针、引线,她都做得有模有样。
(夏子淇用妈妈的旧衣服给娃娃做了很多时装。)
2喜欢画画
子淇还喜欢画画,几乎每一张都是画爸爸妈妈。她画爸爸妈妈时还配上了这样一段话:“我的爸爸是一名电工,他很厉害,帮我修理玩具,还做得一手好吃的饭菜。我很爱我的爸爸,他有时还很凶!”
“我的妈妈做事特别认真,对我特别凶。妈妈烧的鱼很好吃。我喜欢和妈妈一起唱歌,一起做游戏。”
然而在生病后,她不再说爸爸妈妈凶了,画的是爸爸妈妈和她一起牵着手,暖暖的太阳当空照。画完后,她给自己盖上评语印章:“棒极了!”
(生病前画的爸爸和妈妈)
3想当一名化妆师
子淇有很多的梦想和愿望。她希望长大后当一名化妆师,于是爸爸就亲自给她当模特。打粉底、刷腮红、涂眼影、抹口红,每一个步骤她都很熟练。妈妈在旁看着,忍住笑。
“爸爸,我给你化完妆你不许洗掉,还要出门给我买东西。”
爸爸装作无可奈何地答应着:“好,都听你的。”
但看到爸爸化完妆准备喝水的时候,小子淇又心疼了:“爸爸,你还是把口红洗掉了吧,别喝到肚子里了,对身体不好。”
夏位没有回答,把女儿拥到怀里,亲了亲她满头短短的白发。
(夏子淇给爸爸化妆,爸爸是最配合的模特。)
4爱美的小女孩因为多次化疗,子淇黑色的长发早就掉完了。又因为长期吃药产生的副作用,子淇新长出来的头发全都是白色的,连眉毛都是白色的。天气渐冷,子淇在网上给自己买了一顶粉色的帽子,两边有着长长的假发,一直垂到肩上,她非常喜欢。
(夏子淇非常喜欢自己网购的帽子和扇子。)
上海北京两地治疗,女孩坚强得让人心疼1确诊发病
去年9月28日,子淇二年级刚开学不到一个月,那天妈妈陈娇接女儿放学回家,子淇说牙疼。陈娇以为是正常换牙所致,没太放在心上。
次日早上,子淇说牙疼得更厉害了。爸医院检查,医生说孩子牙齿是正常的,应该是骨头的问题。
经过长达20多天的各种检查,最终确诊是骨肉瘤。夏子淇骨肉瘤的位置非常特殊,长在左下颌。医生说这样的发病率只有2%。做了活检以后,子淇左下颌处很快像发面一样肿了起来。
2在上海治疗
为了得到更好的治疗,一家三口来到上海,开始了与癌症的长期斗争。医生说,只要将病灶切除干净就不会复发,但因为手术要将左下颌骨全部切除,将会导致患者“毁容”。
是要漂亮还是要健康?当然只能选后者。手术前,夏位将实情全部告诉了女儿,小子淇沉默了很久,然后点点头说:“手术吧,我不怕。”
夏位永远无法忘记女儿进手术室的场景,瘦瘦小小的身影突然回过头来对着爸爸妈妈笑了笑,然后竖起了大拇指。
手术整整进行了11个小时,左下颌骨头取下后,医生将子淇大腿上的一部分肉和皮肤移植到脸上进行填充。小子淇非常坚强,术后要以面部倾斜45度的姿势连续在床上躺十天,很多不配合的小朋友都打了镇定剂并将手脚捆绑起来,子淇完全靠自己的毅力做到了。
“孩子的气管也被切开了,不能说话。最让我心疼的是将塑料气管换成金属管的时候,医生不让我们看,我躲在床帘后面偷看了,她双手紧紧抓着床边的栏杆,一声都没吭。医生也夸她厉害,说很多大人都疼得嗷嗷叫。”夏位回忆到这里,眼角泛着泪花。
连续化疗了5次,在上海一直治疗了半年,一家三口才回到徐州。本来以为可以回到正常的生活,然而子淇在复查的时候又发现了癌细胞肺转移,医生也摇头叹息。
3奔赴北京治疗今年3月,打听到北京有位专家擅长治疗骨肉瘤,他们又奔赴北京,做了肺部放疗。现在每隔一两个月还要去一次,每天吃8-10种药,经常还会有腹泻、关节疼痛。
(夏子淇每天要吃8-10种药。)
贴心的小棉袄1、小子淇也懂得父母的不易,想方设法让爸爸妈妈开心。爸爸出去上班的时候,只要看到要下雨,她就会打电话问爸爸有没有带伞。
2、看到爸爸妈妈很辛苦,只要子淇觉得身体不难受,就会主动下厨做饭,她特别喜欢做面点,还想当面点师,饺子、包子对她来说都不在话下,还学会了炸糖糕、炸油条,中秋节还跟妈妈一起做月饼。
3、子淇上幼儿园的时候学过舞蹈,于是就上网买了一条古装裙子,在家自排自练。根据最近抖音上很火的一首曲子《公子向北走》排了一段舞蹈,身穿长裙、手持红扇,跳得非常投入。爸爸妈妈看她跳的时候都在笑,笑着笑着又背着子淇抹起了眼泪。
“希望留住小天使的每一天!”陈娇说:“子淇以前特别乖,周六我们都上班,她一个人在家也能认认真真写作业,不让我操心。女儿生病后所有的事情都顺着她,怎么开心怎么来,因为天天在家没有小伙伴,她现在有时有点小脾气,但还是很懂事。”
夏位今年31岁,老家在萧县,父母身体不好还需要照顾。他用年轻的肩膀扛起了家庭的重担。在每个爸爸眼里,女儿都是完美的小天使、贴心的小棉袄。
夏位每天都会为女儿录一段短视频发在抖音上。他说:“我每天都想留住一些有关她的视频,我害怕失去她的那一天。自从9年前听到女儿的第一声哭,那一刻起她就是我的全部。”
他将女儿给他化妆的视频上传到抖音上,令很多网友泪目:“这是最美化妆师和最美模特。”
目前遇到的问题
现在最让夏位夫妻俩棘手的是孩子的医疗费问题。连续一年的治疗,报销后他们自己已经花了40万元。现阶段治疗使用的全是外购药,平均每个月花费2万多元,而夫妻俩的收入来源就是打零工,医疗费大部分都是借的。
如果你愿意帮助
这对年轻的父母
这个坚强的小姑娘
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